El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico (del sistema nervioso). Provoca movimientos o sonidos vocales involuntarios, repetitivos y repentinos conocidos como "tics". El ST es un afección crónica (en inglés), y los síntomas pueden durar hasta la edad adulta, pero puede cambiar a lo largo de la vida de una persona. Los tics pueden volverse más leves y menos frecuentes a medida que las personas envejecen. Sin embargo, el trastorno no empeora con el tiempo.

El ST puede afectar la forma en que una persona actúa en entornos sociales, educativos o laborales. Esto puede hacer estas situaciones difíciles o estresantes. El ST no es una medida de inteligencia. Es importante aprender sobre el ST incluso si no lo tiene o no conoce a alguien que lo tenga.

Nadie sabe qué causa el ST, pero algunas investigaciones apuntan a un cambio en los genes que controlan cómo el cerebro se comunica con el resto del cuerpo.

¿Qué son los tics?

Los tics suelen comenzar entre los 5 y 10 años de edad. Los tics motores (movimientos corporales) suelen aparecer antes que los tics vocales (emisión de sonidos). Los tics pueden ser acciones breves y sencillas o patrones complejos de movimientos.

Los tics motores pueden verse como:

• Parpadeo u otros movimientos de los ojos
• Muecas
• Levantar los hombros
• Sacudidas de cabeza u hombros
• Tocar un objeto
• Saltar
• Agacharse
• Retorsión

Los tics vocales pueden sonar como:

• Carraspeo repetitivo
• Olfateo
• Ladrido
• Gruñido
• Repetición de palabras o frases
• Uso de palabras o frases vulgares u ofensivas

Es importante recordar que los tics son involuntarios, independientemente de su gravedad o tipo. A veces, la tensión aumenta en una persona hasta el punto en que necesita completar su tic solo para detener el impulso. La excitación, la ansiedad, el estrés, la ropa incómoda o escuchar ciertos sonidos (como olfatear o aclararse la garganta) son desencadenantes comunes de los tics. Es menos probable que ocurran durante actividades tranquilas y concentradas o durante el sueño profundo.

Se cree que en los Estados Unidos menos del 1% de los niños (en inglés) tiene ST, pero los investigadores predicen que aproximadamente la mitad de esos casos no están diagnosticados. Si los tics ocurren durante al menos un año y comienzan antes de los 18 años, puede valer la pena preguntarle a un proveedor del cuidado de la salud sobre el ST.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?

A veces puede tomar un tiempo obtener un diagnóstico de ST. Es posible que los padres y los médicos no reconozcan los tics como señales del ST. Podrían pensar que son conductas de desarrollo temporales o causadas por otra afección. La Asociación Americana de Tourette (Tourette Association of America) tiene recursos para encontrar un proveedor con capacitación y experiencia específicas en el ST.

Los proveedores de atención primaria, los pediatras y los especialistas en salud mental pueden diagnosticar los trastornos de tics. Generalmente preguntarán:

• ¿Cuánto tiempo ha tenido el paciente tics?
• ¿Con qué frecuencia experimenta tics?
• Si los tics son provocados por algún medicamento, sustancia u otra afección de salud

En raras ocasiones, un proveedor del cuidado de la salud podría recomendar un diagnóstico por imágenes. Esto con el fin de descartar otras afecciones que podrían estar causando los tics.

¿Se puede tratar el síndrome de Tourette?

Se puede, pero el tratamiento no es necesario a menos que los tics de la persona interfieran con su vida cotidiana. Muchas personas pueden controlar sus tics más fácilmente en la edad adulta. Si los tics interfieren con la vida diaria, un proveedor del cuidado de la salud podría recetarle medicamentos o terapia conductual. La psicoterapia también puede ayudar a las personas a afrontar el ST o los efectos de enfermedades concurrentes.

Actualmente no existe cura para el ST.

¿Qué afecciones pueden concurrir con el síndrome de Tourette?

Un trastorno concurrente es cuando una persona tiene dos o más trastornos o enfermedades al mismo tiempo. Alrededor del 83% de los niños diagnosticados con ST tienen también al menos una de las siguientes afecciones:

• Ansiedad
• Trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH)
• Problemas de comportamiento
• Problemas de aprendizaje
• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
• Atraso en el desarrollo
• Trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés)
• Depresión
• Problemas del habla/lenguaje

Si bien el ST no es una discapacidad intelectual, sigue siendo importante que los estudiantes que viven con ST tengan el apoyo que necesitan en la escuela. Esto podría significar tutoría, clases más pequeñas o espacios privados para tomar los exámenes o estudiar. Los adultos con ST también pueden necesitar adaptaciones en el trabajo.

¿Cómo puedo ayudar a una persona con síndrome de Tourette?

Los NIH tiene más información sobre el ST y hay recursos para ayudar a aquellos con ST a hablar sobre su afección con amigos y familiares, maestros, compañeros de trabajo, profesionales médicos e incluso con las autoridades. El acoso es un gran problema para las personas con ST, especialmente los niños. Cualquier persona puede ser un defensor y abogar por aquellos con ST. De manera que sea más que un espectador cuando vea acoso.

Si tiene ST, considere participar en un ensayo clínico de los NIH (en inglés). Esta investigación ayuda a los médicos a comprender y tratar mejor la afección. Los NIH ofrecen más recursos para ayudar.