La información genética de una persona representa información de salud personal y privada. Si usted piensa en hacerse pruebas genéticas directas para el consumidor, es importante saber cómo protegerá su información la compañía que realiza la prueba. En particular, debe saber cómo la compañía manejará su muestra (por ejemplo, saliva), cómo planea resguardar su información y si su información será utilizada para propósitos secundarios (como investigación o publicidad). 

La mayoría de las empresas de pruebas genéticas directas para el consumidor brindan información detallada en sus páginas web sobre sus prácticas de privacidad y seguridad. Esta información puede incluirse en una “política de privacidad”, “declaración de privacidad”, o “centro de privacidad”. Asegúrese de leer, entender y aprobar esta información antes de empezar con el proceso de prueba. Si usted tiene preguntas, contacte al proveedor para obtener más información.

Las preguntas que pueden ayudarle a evaluar las prácticas de privacidad de una compañía son:

• ¿Qué hace la compañía con la muestra una vez que ha completado el análisis? ¿La muestra se almacenará, compartirá, venderá o destruirá?
• Una vez que se haga la prueba, ¿quién es el dueño de los datos genéticos?
• ¿Cómo protege la compañía su información genética y otra información personal que usted proporcione? ¿Se almacena en una base de datos que está protegida contra acceso no autorizado? ¿Qué ocurre si la base de datos es hackeada o comprometida?
• ¿Puede borrar sus resultados de la base de datos de la compañía si lo desea?
• ¿Utiliza la compañía su información para investigación interna, publicidad u otros propósitos secundarios?
• ¿Compartirá la compañía su información genética o la venderá a compañías farmacéuticas o de biotecnología, instituciones académicas u organizaciones sin fines de lucro? Si es así, ¿los datos que compartan incluirán alguna otra información que pudiera identificarlo (como su nombre o fecha de nacimiento)? ¿Para qué propósitos se utilizará su información? ¿Se le informará cuando se compartan o vendan sus datos?\
• Si usted no desea que sus datos genéticos se compartan, vendan o utilicen para investigación, ¿puede optar por no participar? ¿Qué sucede si usted accede a compartir su información, pero más adelante prefiere optar por no participar?
• ¿Se le notificará si en el futuro la compañía cambia sus políticas de privacidad?
• ¿Qué sucedería con su muestra y su información genética si se vende o cierra la compañía?

En algunos casos, incluso si el servicio de pruebas promete no compartir su información genética con otros, pueden estar obligados por ley a dar a conocer la información a las autoridades en respuesta a una orden judicial, de la corte o cualquier otro requisito legal. Muchas empresas ahora brindan información explícita acerca de si autoridades legales pueden acceder a su información genética y cómo. Si usted sube su información a una base de datos pública, como las que administran servicios de interpretación de terceros, esa información estará disponible para las autoridades. Asegúrese de leer y entender cómo las autoridades pueden tener acceso a su información antes de enviar su muestra. Dado que todos compartimos similitudes genéticas con nuestros familiares, tal vez haya implicaciones no sólo para su propia privacidad, sino también para los que están emparentados con usted.

Artículos de revistas científicas para información adicional (en inglés)

Berkman BE, Miller WK, Grady C. Is It Ethical to Use Genealogy Data to Solve Crimes? Ann Intern Med. 2018 May 29. doi: 10.7326/M18-1348. [Epub ahead of print] PubMed: 29809242.

Ram N, Guerrini CJ, McGuire AL. Genealogy databases and the future of criminal investigation. Science. 2018 Jun 8;360(6393):1078-1079. doi:10.1126/science.aau1083. PubMed: 29880677.

Shen H, Ma J. Privacy Challenges of Genomic Big Data. Adv Exp Med Biol. 2017;1028:139-148. doi: 10.1007/978-981-10-6041-0_8. Review. PubMed: 29058220.