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Enfermedades raras
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Enfermedades raras

Introducción

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos. Hay cerca de 7.000 enfermedades raras. Más de 25 millones de estadounidenses tienen una.

Las enfermedades raras:

  • Pueden incluir enfermedades crónicas, discapacidad y a menudo muerte prematura
  • A menudo no tienen ningún tratamiento o no es muy eficaz
  • Con frecuencia no se diagnostican correctamente
  • A menudo son muy complejas
  • Son causadas en forma frecuente por cambios en los genes

Puede ser difícil encontrar un especialista que sepa cómo tratar su enfermedad rara. Grupos de apoyo de la enfermedad, organizaciones de enfermedades raras y clínicas de genética pueden ayudarle a encontrar uno.

NIH: Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras

Más información

  • Centro de información para enfermedades genéticas y raras Desde los Institutos Nacionales de la Salud (Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras)
  • Glosario hablado de términos genéticos Desde los Institutos Nacionales de la Salud (Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano) También en inglés
  • Información genética de MedlinePlus Desde los Institutos Nacionales de la Salud (Biblioteca Nacional de Medicina) También en inglés
  • Preguntas frecuentes sobre las enfermedades raras (Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano) También en inglés

Tema Imagen

Enfermedades raras

Revista MedlinePlus de NIH

  • Cómo enfrentar un trastorno infantil raro
  • Cuando hay investigación, hay esperanza
  • Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras

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Última actualización 9 diciembre 2021
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